Développer la base de données et le portail internet suisse sur les maladies rares (Orphanet)

Contexte : le manque d'informations dans le domaine des maladies rares est un problème majeur : confrontés à des maladies ou à des syndromes mal connus, les professionnels de santé peinent à poser un diagnostic et à orienter les patients concernés, et les malades et leurs proches vivent une longue errance médicale qui retarde la prise en charge et aggrave leur souffrance et leur sentiment d'isolement.
Objectifs : mettre à disposition de toutes les personnes concernées (patients, familles, professionnels de santé, chercheurs, associations, etc.) l'ensemble des ressources existantes en Suisse sur les maladies rares dans le but de contribuer ainsi à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Bénéficiaires : 500'000 patients et leurs proches en Suisse.
Montant financé : CHF 8'288.-

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Dernière modification le 16/11/2011