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Orphan diseases
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Project: Développer la base de données et le portail internet suisse sur les maladies rares.
Context: Confrontés à des maladies ou à des syndromes mal connus, les professionnels de santé peinent souvent à poser un diagnostic et à orienter les patients concernés, et les malades et leurs proches vivent une longue errance médicale qui retarde la prise en charge et aggrave leur souffrance et leur sentiment d'isolement.
Aims: Mettre à disposition de toutes les personnes concernées (patients, familles, professionnels de santé, chercheurs, associations, etc.) l'ensemble des ressources existantes en Suisse sur les maladies rares dans le but d'améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement.
Cost: CHF 139'000.-
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